Publié le : 12 août 20207 mins de lecture
Lorsque les femmes enceintes boivent de l’alcool, elles courent un risque élevé. Parfois, leurs bébés naissent avec de graves handicaps. Pourquoi n’y a-t-il pas d’avertissement plus clair du danger ?
Un avertissement plus clair contre l’alcool pendant la grossesse est nécessaire
Un exemple concret, l’histoire de Nina, une des victimes de ce phénomène. Nina, a eu son premier contact avec l’alcool, alors qu’elle était encore bébé, dans le ventre de sa mère. Le poison cellulaire l’a pénétrée sans entrave et lui a causé des dommages permanents. Aujourd’hui, la jeune fille de 15 ans, a besoin d’aide à l’école et d’un soutien constant de sa mère adoptive à la maison. « J’ai des problèmes de concentration », dit Nina lorsqu’il lui est demandé quels sont les effets de sa maladie. « Je suis distrait, quoi qu’il arrive. » Affirme-t-elle.
Nina est atteinte de l’ETCAF, l’ensemble des troubles causés par l’alcoolisation fœtale. Le handicap de son apparence, ne peut pas être distingué. L’adolescente mince, aux longs cheveux brun foncé et aux yeux bleus a l’air radieux. À première vue, elle semble en parfaite santé. Mais même les petites tâches quotidiennes révèlent des problèmes. « Elle est dans son propre monde », dit sa mère adoptive et explique à quel point Nina est débordée lorsqu’elle fait le ménage. « Elle n’a pas de structure. Dès qu’il y a plus de deux morceaux qui traînent, elle perd la vue d’ensemble. Ce n’est pas de la paresse, elle ne peut tout simplement pas le faire ».
L’alcool pendant la grossesse comporte de nombreux dangers
Selon le centre FASD de Berlin, jusqu’à 4 000 bébés, naissent chaque année avec des blessures liées à l’alcool. L’association FASD en Allemagne prend en charge 10 000 nouveau-nés touchés par an. « L’ETCAF est le handicap mental congénital, le plus courant et est, évitable à 100 % », écrit l’organisation qui est basée à Lingen, en Basse-Saxe, sur son site web. Le professeur Hans-Ludwig Spohr, du centre FASD à Berlin, déclare : « L’alcool est une substance très dangereuse, qui peut causer des dommages irréversibles pendant la grossesse ».
La « Journée de l’enfant alcoolique » du 9 septembre a pour but d’attirer l’attention sur ce point. « Le 9 septembre est une date, dont tout le monde peut se souvenir. Une grossesse dure neuf mois », écrivait en 2015 Marlene Mortler, commissaire du gouvernement fédéral aux drogues.
Les gens naissent avec des malformations
Les personnes atteintes de l’ETCAF souffrent de malformations congénitales, de retard mental, de troubles du développement et du comportement. Dans la plupart des cas, ils ne sont pas en mesure de mener une vie indépendante. Beaucoup sont socialement isolés. « Nina ne peut pas chercher, à entrer en contact de son plein gré », dit sa mère adoptive. « Elle a beaucoup d’amis, parce que nous parlons ouvertement de la maladie. Les parents de ses camarades de classe le savent et l’aident ».
Les adultes touchés, ont souvent du mal à s’en sortir. « Plus de 80 % d’entre eux sont sans emploi permanent et sans profession, et beaucoup doivent être pris en charge tout au long de leur vie », explique M. Spohr. Le médecin décrit, comme un problème majeur le fait qu’il n’y a pas de possibilité de tester les jeunes pour le TASF. « Le diagnostic est difficile. Souvent, seul le soupçon est exprimé. Cela n’aide pas les personnes touchées, elles ne reçoivent aucune aide ».
Beaucoup de personnes touchées semblent d’abord en bonne santé
André Taubert, qui, en tant que président de l’association Faspektiven basée à Brême, développe des concepts de soins pour les adultes atteints de l’ETCAF, le confirme : « Ils semblent souvent en assez bonne santé », dit-il. Le fait qu’ils ne sont pas capables de gérer un ménage et d’avoir des finances sous contrôle n’est souvent pas remarqué. « La plupart du temps, elle conduit au chômage, au sans-abrisme ou à la criminalité. Il y a probablement un nombre incroyablement élevé de détenus atteints du TSAF ».
Comme il n’est pas exactement su, quelle quantité d’alcool est dangereuse à quel stade de la grossesse, les experts conseillent de s’abstenir complètement. « Il n’y a pas de seuil de sécurité, cela varie d’un individu à l’autre », explique M. Spohr, qui travaille sur l’ETCAF depuis plus de 40 ans. » Pas une goutte d’alcool ».
Le public doit être sensibilisé
Afin de sensibiliser le public, l’association FASD, demande une meilleure politique d’information. « La prévention doit commencer dans les cours de biologie à l’école primaire », selon un document de position. En outre, il est également nécessaire d’établir des diagnostics uniformes à l’échelle nationale. « Le dépistage de l’ETCAF, devrait être rendu obligatoire pour les nouveau-nés et les enfants qui commencent l’école ». L’association exige des avertissements visibles, pour les boissons alcoolisées. Il doit être clairement établi que toute consommation d’alcool, pendant la grossesse porte préjudice à l’enfant à naître.
Selon le scientifique Spohr, l’ignorance est un gros problème. « Beaucoup de gens ne connaissent pas les dangers, l’alcoolisme est tabou. » Il désigne, comme groupe à risque les jeunes femmes qui font la fête plusieurs fois par semaine, avec beaucoup d’alcool et qui tombent enceintes de façon inattendue. « Ensuite, nous avons de jeunes mères fortes qui donnent naissance à des enfants alcooliques. » Une étude menée par la Charité, montre à quelle fréquence les femmes enceintes boivent : 58 % des femmes enceintes interrogées déclarent boire de l’alcool, de temps en temps.
Lorsque Nina est arrivée dans sa famille d’accueil à l’âge de quatre ans, ils n’avaient jamais entendu parler du TASF. « Nous savions qu’elle était l’enfant de parents toxicomanes », dit la mère d’accueil. « Nous pensions qu’avec beaucoup d’amour et de patience, tout irait bien. » Le fait que Nina avait un handicap, dû à l’alcool n’a été découvert qu’à l’âge de 12 ans. Pour bénéficier d’un soutien, tel que l’aide à l’école, la mère d’accueil devait d’abord faire appel à un avocat. « Il y a beaucoup trop peu d’aide », critique-t-elle. Ce pour quoi Nina a besoin de soutien, elle l’a appris. « Après dix ans, je sais ce qui se passe en elle. » La relation avec sa fille adoptive, n’a pas changé depuis qu’elle a été diagnostiquée avec l’ETCAF. « Nous marcherions dans le feu, pour Nina comme nous l’avons fait pour notre fils. »