Publié le : 05 octobre 202010 mins de lecture
Une personne intersexuée est née avec une grave malformation congénitale qui a provoqué de graves problèmes dans les organes vitaux tels que le cerveau et le cœur. Elle avait besoin de soins médicaux constants. En plus des problèmes cardiovasculaires, des altérations génétiques ont fait qu’elle est né avec une ambiguïté sexuelle. Cet article vous aide à savoir la conduite à adopter face aux personnes intersexuées à la naissance.
Les causes de l’intersexualité
Expliquer pourquoi cette condition se produit n’est pas l’une des tâches les plus faciles. Pour cela, il faut remonter au début du troisième mois de grossesse, lorsque les organes reproducteurs commencent à se différencier chez le fœtus. Du point de vue des organes génitaux, ce qui vous fait avoir des organes génitaux masculins ou féminins est le type de gonades (glandes sexuelles) que vous développez, car à partir de là, il y aura un type spécifique de production hormonale. Chaque fois que vous avez une production d’hormone mâle et, dans les cellules, un récepteur d’hormone mâle en fonctionnement, il y aura un tableau de virilisation, avec le développement d’un appareil génital masculin, avec un pénis, un urètre, un sac scrotum. Dans le cas des filles, il n’y a pas d’hormone masculine. La présence d’ovaires, qui sont les gonades féminines, entraîne le développement d’un appareil génital féminin. Cependant, les altérations génétiques peuvent empêcher la production de l’hormone mâle chez les fœtus XY (hommes) ou d’un excès d’hormones mâles chez les fœtus XX (femmes) et les organes génitaux sont incomplètement formés chez les XY ou virilisés chez les fœtus XX. Ces changements ne sont pas toujours faciles à reconnaître. Environ une femme sur 16 000 a le caryotype 46 XY. Qu’est-ce que cela signifie ? D’un point de vue biologique, ces femmes devraient se développer comme des hommes en raison du chromosome Y. Cependant, du point de vue de l’apparence, elles ont toutes les caractéristiques physiques des femmes. Dans ces cas, soit le testicule ne s’est pas développé et n’a produit aucune hormone, soit il n’y a pas de récepteur d’hormone mâle. Il faudra des années à ces femmes XY pour savoir qu’elles ont une certaine altération génétique. Cette femme ne découvrira qu’il y a quelque chose de différent que lorsqu’elle n’aura pas ses règles. Ils peuvent même développer des seins. La testostérone produite par les testicules est convertie en œstrogène, et comme elle n’a pas de récepteur pour la testostérone, mais pour l’œstrogène, le corps est totalement féminin. Parfois, il est possible de constater une certaine altération des organes génitaux par échographie pendant la grossesse, mais dans la plupart des cas, la tâche de répondre aux parents s’il s’agit d’un garçon ou d’une fille n’est pas aussi simple. Dans ces cas, le diagnostic est posé par un groupe de spécialistes qui analysent l’histoire familiale de la femme enceinte, le dosage hormonal du bébé, la constitution des chromosomes et des gènes associés au développement sexuel.
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Chirurgie d’ajustement intersexuel précoce
C’est après la naissance de la personne intersexuée que se pose l’une des questions les plus complexes, tant pour les parents que pour l’équipe médicale. Le Conseil fédéral de la médecine (CFM) permet à un bébé né avec des organes génitaux ambigus de subir l’intervention chirurgicale d’aptitude dès l’âge de 2 ans. Parmi les médecins, il y a des professionnels qui sont en faveur d’une intervention précoce, car ils pensent que l’enfant souffrira d’une discrimination due à une variation génitale. Lorsque, par exemple, les organes génitaux du bébé présentaient des aspects plus féminins, la reconstruction génitale était rendue, techniquement plus facile, à partir de ces données, indépendamment du test de caryotype. Avant, cela se faisait vraiment dans le noir. Aujourd’hui, vous faites des diagnostics génétiques. S’ils doivent ou non subir une autre opération, des doutes sur leur identité sexuelle, s’ils sont trans ou non. Souvent, il est nécessaire de sauver sa propre histoire, car dans le passé, le protocole médical n’était pas de révéler au patient ce qui lui était arrivé. Les médecins sont tellement conditionnés par le schéma binaire et le manque d’informations sur le sujet est si répandu que pour beaucoup, tout ce qui sort de la définition standard homme/femme n’est pas vu d’un bon œil, ce qui peut devenir une source de problèmes pour l’enfant tout au long de son enfance. Consciente de cette possibilité, l’équipe clinique estime qu’il est de sa responsabilité d’apporter une réponse corrective dès que possible afin de « protéger » l’enfant d’une exposition nocive et d’alléger les souffrances des parents, pour lesquels il s’agissait souvent d’une affection totalement inconnue. Mais une autre ligne estime qu’une intervention précoce n’apportera pas toujours un bon pronostic, et soutient que la chirurgie ne devrait pas être pratiquée aussi tôt si la raison est purement esthétique. Si le bébé est né avec un appareil génital ambigu, mais que cette situation ne lui nuit pas sur le plan fonctionnel, c’est-à-dire qu’il n’y a pas de dysfonctionnement urologique (l’enfant pourra uriner normalement, par exemple), il n’est pas nécessaire de pratiquer une opération délicate aussi tôt. Les problèmes qui peuvent survenir à l’âge adulte, tels que la douleur pendant l’acte sexuel, le manque de sensibilité, la difficulté à régénérer les nerfs sectionnés et les cicatrices difficiles à enlever, constituent un autre problème qui concerne les opérations de chirurgie d’adéquation des patients intersexuels. Des organisations non gouvernementales internationalement disposent de rapports de pays plus avancés sur cette question. Dans les deux rapports, plusieurs recommandations sont présentées qui mettent l’accent sur le respect de l’autonomie et de l’intégrité corporelle des patients.
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Se positionner contre la chirurgie précoce
Le « trouble de la différenciation sexuelle » est la façon dont la médecine définit la condition des bébés nés avec une ambiguïté génitale. Au lieu de « désordre », le spécialiste préfère utiliser des termes tels que « différences » ou « variations » afin de ne pas pathologiser – c’est-à-dire ne pas traiter comme une maladie. Les opérations de réparation, lorsqu’elles sont pratiquées pour adapter l’enfant à un sexe, en le normalisant, peuvent même apporter un soulagement aux parents dans un premier temps, mais la décision ne sera pas exempte de remise en cause à l’avenir. Il ne s’agira pas seulement d’une opération chirurgicale qui résoudra le cas. Jusqu’à trois ou quatre peuvent survenir, pour réparer des problèmes qui n’existaient pas jusqu’alors, comme la fibrose (formation de tissu cicatriciel). Faites tout de même une réserve importante. Parmi les différences dans le développement du sexe, il y a un certain nombre de patients présentant des conditions cliniques où nous devons agir rapidement. Par exemple, une fille qui est née sans ovaire en raison d’un problème chromosomique, à savoir le syndrome de Turner. Cette population a besoin d’une évaluation médicale car elle souffre de problèmes cardiaques, d’hypertension sévère, de problèmes auditifs. Elle a donc besoin d’être aidée. La différence, dans ce cas, est que ce qui finit par être traité, ce sont les comorbidités associées, et non la variation génitale elle-même. L’hyperplasie congénitale des surrénales, par exemple, est un problème très courant dans ce genre de cas. L’individu ne retient pas le sodium ou l’eau en raison d’une carence enzymatique et commence à se déshydrater. Sans traitement, le nouveau-né risque sérieusement de mourir, même dans les premiers jours de sa vie. Les médecins doivent intervenir, mais pas dans les organes génitaux. C’est un problème hydroélectrolytique, pas un problème esthétique.
Patients intersexuels âgés
Cela ne signifie pas, cependant, que lorsqu’on choisit de ne pas pratiquer l’opération à un âge précoce, les enfants ne doivent jamais avoir de désignation sexuelle. Il est très difficile de créer une personne neutre. La plupart du temps, il s’agit de personnes qui ont déjà subi une intervention chirurgicale réparatrice. C’est un autre profil.Des patients arrivent avec des questions très précises : s’ils doivent ou non subir une autre opération, des doutes sur leur identité sexuelle, s’ils sont trans ou non. Souvent, il est nécessaire de sauver sa propre histoire, car dans le passé, le protocole médical ne permettait pas de révéler au patient ce qui lui était arrivé. Il est important de respecter la décision du patient intersexué et que le désir d’adéquation plastique naît de la personne elle-même, d’un processus de prise de conscience de ce que le corps lui-même signifie. Dans ce processus, l’orientation psycho-thérapeutique a une grande importance. Une adolescente, par exemple, qui est gênée par un clitoris hypertrophié. Elle va mettre un bikini et se sent mal à l’aise dans cette situation. À ces heures-là, il est important de commencer à parler, à chercher des informations, à ne jamais se cacher. Mais c’est l’individu qui doit le signaler. Vous devez le quitter.